文章亮点

1. 关键发现

• 本研究纳入120例青光眼患儿及其主要照顾者，照顾者负担总体以无或轻微负担为主，但仍有31.7%的照顾者存在不同程度的照顾负担。多重线性回归分析显示，患儿年龄越小、存在眼部并发症、照顾者社会支持水平越低，其照顾负担越重。

2. 已知与发现

• 青光眼患儿主要照顾者承担复杂的疾病管理任务，可能面临心理、经济及社会角色等多重压力，但目前针对该群体照顾负担的系统研究仍较少。本研究量化了青光眼患儿家庭照顾负担，并进一步识别出患儿年龄、眼部并发症及社会支持等关键相关因素，为识别高负担家庭提供了依据。

3. 意义与改变

• 临床护理应将家庭照顾负担及社会支持评估纳入青光眼患儿全程管理，重点关注低龄、伴眼部并发症及社会支持不足的家庭，并通过个体化健康教育、照护技能指导、心理支持和社会资源链接等措施，构建以家庭为中心的多维支持模式，以减轻照顾压力并促进患儿长期治疗与康复。

        青光眼是儿童致盲性眼病的重要类型之一。尽管其在儿童群体中的发病率较低，但由于儿童眼球结构尚未发育成熟，疾病进展更为隐匿，且治疗时间窗口相对有限，约有30%的患儿因延误治疗而造成永久性视功能损害，严重影响其生活质量与社会适应能力^[1]。目前临床治疗以手术干预为主，如前房角手术和滤过性抗青光眼手术等，通过重建眼压调控机制以延缓病程^[2-3]。然而，由于儿童结缔组织增生活跃，与成年人相比，其术后瘢痕形成风险更高，手术失败率及并发症发生率亦较高^[4]；同时，患儿及家庭需承受多次手术带来的身心压力。现有护理模式越来越重视家庭在患儿长期照护中的核心地位^[5-6]。主要照顾者除需承担用药监督、复诊随访及并发症观察等任务外，还常面临经济压力、心理应激及社会角色失衡等多重挑战^[7-8]。然而，目前尚缺乏针对青光眼患儿照顾者照顾负担的系统性研究与干预措施。因此，本研究通过问卷调查分析青光眼患儿家庭照顾负担的现状及其影响因素，旨在为构建以家庭为中心的精准护理模式提供理论依据，并从优化照护资源配置与加强心理、社会支持两方面入手，以减轻家庭照顾负担。

1. 对象与方法

1.1 研究对象

        采用便利抽样法，选取2024年8月至2025年5月中山大学中山眼科中心青光眼科收治的120例符合标准的青光眼患儿父母为调查对象。纳入标准：1)患儿符合青光眼诊断标准；2)患儿年龄<18岁；3)患儿行青光眼手术治疗；4)主要照顾者为与患儿有血缘关系的父亲或母亲，且照顾患儿时间最久；5)家属自愿参与本研究，并签署知情同意书。排除标准：1)患有精神类疾病的主要照顾者；2)近期遭遇其他重大应激事件或患有严重躯体疾病的主要照顾者。本研究经中山大学中山眼科中心伦理委员会批准(批件号：2024KYPJ006)。

1.2 研究工具

    1.2.1 一般资料调查表

        由研究者自行设计，包括两部分内容：照顾者基本情况，如年龄、与患儿关系、文化程度、工作状态、婚姻状况和家庭人均月收入；患儿基本情况，如年龄、性别、青光眼类型、患病眼别、确诊年限、眼部并发症、全身疾病史、降眼压药物种类、抗青光眼手术次数及医疗费用支付方式。

    1.2.2 Zarit照顾者负担量表

        Zarit照顾者负担量表(Zarit Caregiver Burden Interview, ZBI)由Zarit等^[9]于1980年编制，中文版由王烈等^[10]翻译而成，现用于测量疾病照顾者负担。该量表包含22个条目，由个人负担维度、角色负担维度以及照顾者对整体负担的主观评价组成。采用Likert 5级评分法(0～4分)，总分0～88分，得分越高表示负担越重。照顾负担分级标准为：无或轻微负担(0～19分)、轻度负担(20～39分)、中度负担(40～59分)、重度负担(≥60分)。

    1.2.3 心理弹性量表

        心理弹性量表(Connor-Davidson Resilience Scale, CD-RISC)由Connor和Davidson^[11]编制，由肖楠等^[12]翻译和修订，用于评估病人的心理弹性水平。量表由坚韧性、力量性和乐观性三个维度组成，共25个条目。采用Likert 5级评分(0～4分)，选项从“从来不”至“一直如此”，总分范围为0～100分，得分越高表明心理弹性越强^[13]。

    1.2.4 社会支持评定量表(Social Support Rating Scale, SSRS)

        该量表由肖水源^[14]于1994年编制，共10个条目，包括客观支持维度(条目2、6、7)、主观支持维度(条目1、3–5)和支持利用度维度(条目8–10)。总分为各条目得分之和，范围为12~66分。得分越高表示个体获得的社会支持越充分，其中<22分为低水平，22～44分为中等水平，≥45分为高水平^[14]。

1.3 数据收集

        在青光眼患儿入院当天，由经过统一培训的护士向其主要照顾者发放问卷并进行现场调查。调查前向调查对象说明研究目的和意义，并由研究人员逐项提问后记录答案，以确保数据的真实性、完整性和可靠性。本研究共发放问卷120份，回收有效问卷120份，有效回收率为100%。

1.4 统计学分析

        采用SPSS 26.0软件进行统计分析。符合正态分布的计量资料以(x̄±s)表示，不符合正态分布的计量资料以[M(IQR)]表示，计数资料以例数和百分率[n(%)]描述。采用单因素线性回归分析不同特征照顾者的照顾负担，将单因素线性回归分析中P<0.05的变量采用Enter法纳入多重线性回归分析，以探讨影响照顾负担的因素。在本研究中，文化程度和家庭人均月收入为有序三分类变量，直接纳入线性回归分析；青光眼类型为无序三分类变量，以青少年型开角型青光眼为参照设置哑变量后纳入线性回归分析。对所有模型进行多重共线性检验，结果显示各自变量的方差膨胀因子(variance inflation factor，VIF)均小于10，说明不存在多重共线性问题。以P<0.05为差异具有统计学意义。

2. 结果

2.1 研究对象一般资料

        本研究共纳入120例青光眼患儿及其主要照顾者，其一般资料详见表1。在照顾者中，母亲占62.5%，平均年龄为(37.71±6.24)岁；文化程度以初中及以下居多，占41.6%；62.5%处于在职状态，95.0%已婚。家庭经济状况方面，63.3%的家庭人均月收入低于5000元。患儿平均年龄为(7.67±4.69)岁，男性占61.7%；确诊年限中位数为1.00(0.50，5.00)年；38.3%确诊为原发性先天性青光眼，18.4%为青少年型开角型青光眼；61.7%的患儿为双眼发病，23.3%存在眼部并发症，4.2%合并全身疾病；60.0%使用>3种降眼压药物，26.7%接受过≥3次抗青光眼手术，74.2%的医疗费用由医保支付。

2.2 青光眼患儿照顾者照顾负担、心理弹性与社会支持得分

        照顾者ZBI总均分为(16.38±10.62)分，其中个人负担为(12.31±7.27)分，角色负担为(4.07±4.07)分。社会支持总均分为(42.45±7.60)分，其中主观支持为(25.22±4.55)分，客观支持为(9.87±2.98)分，支持利用度为(7.37±1.95)分。心理弹性总均分为(56.35±18.28)分，其中坚韧性为(29.25±10.25)分，力量性为(18.38±5.67)分，乐观性为(8.73±3.48)分。见表2。

2.3 青光眼患儿照顾者照顾负担的单因素及多因素线性回归分析

        单因素线性回归分析结果显示，患儿年龄、青光眼类型、眼部并发症与社会支持与照顾负担相关(P<0.05)。

        将单因素线性回归分析中有统计学意义的变量纳入多重线性回归分析。结果显示，患儿年龄(B=−0.609，95%CI：−1.019～−0.198，P=0.004)、眼部并发症(B=4.852，95%CI：0.563～9.142，P=0.027)和社会支持(B=−0.303，95%CI：−0.534～−0.072，P=0.011)是照顾者照顾负担的独立影响因素(均P<0.05)，该模型可解释照顾者照顾负担总变异的17.9%。见表3。

3. 讨论

        青光眼是儿童致盲性眼病之一，具有治疗周期长、复发风险高及并发症处理复杂等特点，主要照顾者长期面临生理、心理和社会多重压力^[8]。本研究结果显示，120例照顾者的照顾负担以“无或轻微负担”为主(69.2%)，但仍有30.8%存在不同程度的负担；同时，照顾者的心理弹性和社会支持均处于中等水平。这与儿童青光眼治疗的特殊性密切相关：由于术后瘢痕增生，本研究中26.7%的患儿需接受≥3次手术，60%的患儿需长期使用>3种降眼压药物，频繁的复诊和药物管理增加了照顾者的时间与精力投入。

        本研究结果显示患儿年龄与照顾负担呈负相关。主要原因有以下几点：首先，低龄患儿往往难以准确表达不适或遵循治疗要求，如滴眼液配合差、术后依从性不足，迫使照顾者投入更多精力^[7,16]。其次，随着年龄增长，患儿对疾病的理解和治疗配合度提高，有助于降低家庭照护负担^[8]；年龄较大的患儿在语言表达、自我照护和依从性方面更具优势，能够主动配合用药、复诊和自我监测，从而减轻照顾者的监督压力^[16]。最后，学龄儿童可通过学校和同伴获得额外支持，在一定程度上分担家庭的照护压力^[17]。因此，在临床工作中，医护人员应对低龄患儿家庭给予更多支持，包括提供个体化健康教育、强化用药与术后护理指导，并结合心理疏导和社会资源转介，帮助家长提升照护能力^[18-19]。对于年龄较大的患儿，则可在临床护理中逐步培养其自我管理能力，鼓励其参与疾病管理，以减轻家庭长期负担^[20-21]。

        本研究发现眼部并发症显著增加了照顾负担。分析原因可能与并发症患儿需更频繁的眼压监测、药物调整及随访治疗有关^[4]，这不仅增加了护理复杂性和时间投入，也加重了家长的照护、心理与经济压力。这提示在临床工作中，应加强并发症的早期识别与干预，为家长提供针对性的健康教育和护理技能指导，并结合心理支持和社会资源转介，帮助其提升照护能力，从而减轻因并发症带来的额外负担^[22]。

        同时，本研究发现社会支持与照顾负担呈负相关，表明其在缓解家庭压力、提升照顾者应对能力方面具有重要作用^[23]。本研究中社会支持总均分虽处于较高水平，但客观支持和支持利用度偏低，提示照顾者在获取外部资源和主动求助方面存在不足，这可能与部分照顾者存在病耻感或担心给他人带来负担的心理有关。在本研究中，心理弹性未成为患儿家属照顾负担的独立影响因素。既往研究已提示，心理弹性对照顾负担的作用可能通过社会支持等因素间接体现，社会支持在心理弹性和照顾负担间有可能发挥完全中介效应^[24]；当社会支持纳入模型后，心理弹性的独立效应可能被削弱。因此，应重点强化照顾者的社会支持网络建设，特别是提高外部支持的可及性与利用率，从而有效减轻其照顾负担^[25-27]。

        本研究存在一定局限性。首先，单中心设计限制了样本的代表性，未能涵盖农村地区患儿群体。其次，横断面研究难以推断因果关系，未来需通过纵向研究进一步验证。最后，研究未区分原发性与继发性青光眼及其他亚型，可能影响结果的全面性。未来研究应从以下几方面改进：开展多中心协作研究，扩大样本覆盖范围；利用结构方程模型深入分析变量间的中介与调节效应；结合移动医疗技术，开发智能化支持系统，通过人工智能实时监测与远程指导减轻照护负担。在临床实践中，应逐步构建家庭-医疗-社会的综合照护模式，并将社会支持评估纳入常规护理流程，为高风险家庭提供个体化干预，最终实现改善患儿预后与减轻家庭照顾负担的双重目标。

        本研究表明，青光眼患儿家庭照顾者普遍存在一定程度的照顾负担，其水平受患儿年龄、眼部并发症以及社会支持等因素影响。患儿年龄越大、社会支持水平越高，照顾负担越轻；而眼部并发症的存在增加了照顾负担。结果提示，护理人员在临床工作中应关注家庭照顾者的实际需求，通过加强健康教育、提供心理支持、优化社会资源链接等措施，帮助家庭提升应对能力，减轻照顾负担。同时，构建以家庭为核心、整合医疗与社会资源的多维度支持模式，对于改善患儿预后和提升家庭整体福祉具有重要意义。

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