文章亮点

1. 关键发现

• 糖尿病视网膜病变患者的健康促进行为整体处于中等水平,但体育运动维度得分显著偏低。最佳矫正视力与疾病感知水平为健康促进行为的重要相关变量,提示视功能与认知调节是行为干预的关键切入点。

2. 已知与发现

• 既往研究多聚焦于对糖尿病视网膜病变患者干预前后的行为效果评价,较少系统分析影响其健康促进行为的关键因素,尤其在结合视功能状况、疾病感知等个体特征进行差异化行为建模方面,尚缺乏实证数据支持。本研究结合视力、生理指标与认知变量,补充了糖尿病视网膜病变患者健康行为领域的量化证据,拓展了慢性病管理行为研究的变量框架。

3. 意义与改变

• 研究结果为开展糖尿病视网膜病变患者的疾病相关健康教育、行为干预与心理支持提供实证依据。强调在眼科慢性病管理中引入疾病感知等心理评估,推动护理模式向个性化、整体护理干预转变。

 

        糖尿病视网膜病变(diabetic retinopathy, DR),是糖尿病最常见的微血管并发症,已成为全球致盲的重要原因之一[1-2]。随着糖尿病患病率的上升,DR发病率亦逐年攀升,对患者生活质量构成严重威胁。研究显示,健康促进行为有助于延缓病情进展并改善患者身心状况,是慢性病管理中的重要组成部分[3-4]。然而,现有研究多聚焦于干预前后的行为效果评价,较少系统分析影响DR患者健康促进行为的关键因素,尤其在结合视功能状况、疾病感知等个体特征进行差异化行为建模方面,尚缺乏实证数据支持[5]。基于自我调节常识模型理论认为,疾病感知作为影响健康行为的关键变量[6],其作用机制有待进一步探讨。因此,开展本研究以明确DR患者健康促进行为的现状及其影响因素,对于制定精准化、多维度的护理干预策略具有重要实践意义。

1. 资料与方法

1.1 一般资料

        本研究采用横断面调查设计,对2022年10月—2023年6月中山大学中山眼科中心收治的确诊为DR的患者,使用问卷方式收集数据。纳入标准:1)符合中华眼科学会DR临床诊疗指南诊断标准(2014年)[7];2)患者年龄≥18岁;3)意识清楚,智力和沟通正常;4)具有基本的读写能力,能够理解调查内容并知情同意。排除标准:1)合并可能会影响患者视功能损害眼病的其他眼部疾病;2)合并可能会严重影响患者生活质量的其他全身性疾病,如精神疾病、恶性肿瘤、严重心肺疾病等。本研究获得中山大学中山眼科中心医学伦理委员会批准(伦理批件号:2023KYPJ342)。在严格遵循《赫尔辛基宣言》的伦理原则下,调查前,研究人员向所有参与者说明了研究目的、内容、潜在风险及参与的自愿性,所有参与者均签署知情同意书。

        本研究为描述性研究,主要涉及多因素线性回归分析,以此作为确定所需样本量的依据[8]。本研究涉及的基本资料及患病特征资料14个变量,疾病感知3个变量,健康促进行为6个变量,总共23个变量,在多因素线性回归分析中,最终样本量至少要满足涉及变量数的5~10倍的数量,按8倍计算,最少需样本184例,考虑无效问卷,增加15%计算,本研究最终样本量确定为212例。

1.2 测量工具

        本研究采用以下量表及问卷工具。

1.2.1 一般资料调查表

        包括性别、年龄、文化程度、居住状况、婚姻状况、职业状况、医保类型、患病类型(1型糖尿病/2型糖尿病,type 1 diabetes mellitus, T1DM / type 2 diabetes mellitus, T2DM)、糖尿病病程、DR病程、合并症情况、视功能状况等。

1.2.2 简易疾病感知问卷

        简易疾病感知问卷(Brief Illness Perception Questionnaire, BIPQ)是2006年由Broadbent等[9]修订,它包含9项内容来评价患者的认知疾病特征,共3个维度有认知型疾病表征、情绪型疾病表征及对疾病的了解程度。除了原因以外的8项中,每个条目均评0~10分(其中3、4、7题为反向评分),将各项得分相加,总分较高代表患者的负性知觉较强,对病情的认知也较差。国内学者梅雅琪等[10]将此表汉化后,以300例乳腺癌妇女为研究对象,对其信效度进行了评估,得出Cronbach's α值为0.77,折半信度值为0.81,各个项目与量表得分的相关性为0.306~0.832。

1.2.3 健康促进行为量表

        健康促进行为量表(Health-Promoting Lifestyle Profile-Ⅱ  R, HPLP-Ⅱ  R)是由曹文君等[11]对HPLP-Ⅱ 进行汉化,去掉12个“因子载荷<0.4以及多个与其所在因子理念不一致”的条目,最后,问卷共有40个条目构成6个维度,包括人际关系、健康责任、压力管理、营养、体育运动和精神成长,采用Likert 4级评分,得分越高表示健康促进行为水平越好。中文版量表在慢性病患者中具有良好的信度和效度(各维度的Cronbach's α系数为0.63~0.81)。

1.3 数据收集方法

        由研究者及一名经过培训的研究人员在门诊或住院部向符合纳入标准的患者发放纸质问卷,现场指导患者填写,并对填写过程中的疑问进行解释说明。为保证数据的真实性和完整性,要求受访者独立完成问卷填写;对于因视力障碍或文化程度限制确实无法独立填写的患者,由调查人员采用一对一口头提问方式进行辅助填写,确保不引导、不暗示,被调查者独立作答。问卷填写于安静、光线适宜的场所进行,填写时长约为20~30 min。填写完成后,研究人员现场逐一检查问卷的完整性与一致性,确保数据质量。所有调查过程均遵循自愿参与、隐私保护和不干扰常规诊疗的原则。

1.4 统计学方法

        采用SPSS 25.0软件进行统计分析。计量资料的正态性检验采用Kolmogorov-Smirnov法;符合正态分布的以均数±标准差(x̄±s)表示,组间比较采用t检验或单因素方差分析;不符合正态分布的采用中位数(M)和四分位间距(P25,P75)描述,组间比较采用秩和检验。计数资料以频数和百分比(n, %)表示,组间比较采用χ2检验或Fisher确切概率法。采用多因素线性回归分析,以健康促进行为总分为因变量,纳入单因素分析和相关性分析中有统计学意义的变量作为自变量,采用Enter法进行多因素线性回归分析。对分类变量进行哑变量处理,回归模型中检验多重共线性,所有自变量的方差膨胀因子(variance inflation factor, VIF)均<10,表明无明显共线性。检验水准α=0.05。

2. 研究结果

2.1 DR患者一般资料

        共纳入DR患者205例,有效问卷应答率为96.7%。其中男118例(57.6%),女87例(42.4%);年龄为(54.22±11.20)岁。汉族201例(98.0%);已婚181例(88.3%);文化程度以初中及以下为主,占61.4%;居住情况以与家人或他人居住为主(91.7%)。医保类型以医保为主(57.6%);家庭人均月收入集中于3 001~5 000元(42.0%)。205例患者中,多数为T2DM(98.0%),糖尿病病程超过10年者105例(51.2%)。吸烟情况以从不吸烟为主(61.5%),患病眼位以双眼为主(91.7%);最佳矫正视力以0.21~0.50为主(37.1%);眼部病变以增殖性糖尿病视网膜病变(proliferative diabetic retinopathy, PDR)为主(74.1%)。DR病程<3年者占多数(81.5%),85.9%患者接受过DR相关治疗,50.7%接受过相关知识教育。合并12种慢性疾病者为主,占84.9%。见表1。

表 1 糖尿病视网膜病变患者的一般资料(n=205)
Table 1 General characteristics of patients with diabetic retinopathy (n = 205)

变量

n

百分比/%

变量

n

百分比/%

性别

 

 

文化程度

 

 

 男

118

57.6

 未接受正规教育

12

5.9

 女

87

42.4

 小学

37

18

民族

 

 

 初中

68

33.2

 汉族

201

98

 高中、技校、中专

52

25.4

 其他

4

2

 大专、本科及以上

36

17.6

婚姻状况

 

 

居住情况

 

 

 已婚

181

88.3

 独居

17

8.3

 未婚

24

11.7

 与家人或他人居住

188

91.7

医疗保险

 

 

家庭人均月收入

 

 

 医保

118

57.6

 <1 500元

17

8.3

 新型农村合作医疗

52

25.4

 1 500~3 000元

17

8.3

 自费

35

17.1

 3 001~5 000元

86

42

吸烟情况

 

 

 5 001~10 000元

55

26.8

 从不吸烟

126

61.5

 >10 000元

30

14.6

 偶尔吸烟

12

5.9

患病眼位

 

 

 经常吸烟

27

13.2

 单眼

17

8.3

 已戒烟

40

19.5

 双眼

188

91.7

合并慢性疾病

 

 

DR病程

 

 

 1~2种

174

84.9

 <6个月

53

25.9

 3种及以上

31

15.1

 6个月~<1年

46

22.4

糖尿病类型

 

 

 1~<3年

68

33.2

 1型糖尿病

4

2

 3~<5年

22

10.7

 2型糖尿病

201

98

 ≥5年

16

7.8

糖尿病病程

 

 

DR治疗

 

 

 <5年

49

23.9

 有

176

85.9

 5~10年

51

24.9

 无

29

14.1

 >10年

105

51.2

是否接受过DR相关知识教育

 

 

最佳矫正视力

 

 

 是

104

50.7

 <0.05

29

14.1

 否

101

49.3

 0.05~0.20

64

31.2

眼部病变分级

 

 

 0.21~0.50

76

37.1

 PDR

152

74.1

 >0.50

36

17.6

 NPDR

53

25.9

最佳矫正视力采用主观验光法,取双眼中单眼的最佳矫正视力。DR:糖尿病视网膜病变;PDR:增殖性糖尿病视网膜病变;NPDR:非增殖性糖尿病视网膜病变。

Best-corrected visual acuity (BCVA) was measured using subjective refraction, and the better value of the two eyes was recorded. DR: diabetic retinopathy; PDR: proliferative diabetic retinopathy; NPDR: non-proliferative diabetic retinopathy.

2.2 DR患者的健康促进行为

        205例DR患者的健康促进行为总分为(97.82±13.69)分,条目均分为(2.45±0.34)分,处于中等水平。其中,各维度条目均分从高到低依次为人际关系(2.78±0.56)分、营养(2.63±0.39)分、健康责任(2.38±0.45)分、压力管理(2.39±0.47)分、精神成长(2.60±0.33)分、体育运动(1.82±0.40)分,除体育运动维度处于低水平外,其余均为中等水平。见表2。

表 2 糖尿病视网膜病变患者的健康促进行为及各维度得分情况(n=205)
Table 2 Health-promoting behaviors and scores of each dimension among patients with diabetic retinopathy (n = 205)

维度

条目数

评分范围

得分范围

维度均分(x̄ ± s)

条目均分(x̄ ± s)

排序

健康促进行为总分

40

40~160

64~134

97.82±13.69

2.45±0.34

 

人际关系

5

5~20

5~20

13.91±2.78

2.78±0.56

2

健康责任

11

11~44

12~42

26.18±4.92

2.38±0.45

5

压力管理

5

5~20

5~20

11.97±2.33

2.39±0.47

4

营养

6

6~24

12~24

18.18±2.23

3.03±0.39

1

精神成长

5

5~20

5~20

12.99±3.39

2.60±0.68

3

体育运动

8

8~32

8~31

14.59±4.10

1.82±0.51

6

低水平表示条目均分在1.00~1.99之间,中等水平表示条目均分在2.00~2.99之间,高水平表示条目均分在3.00~4.00之间。

Low level indicates an item mean score between 1.00 and 1.99, moderate level indicates a mean score between 2.00 and 2.99, and high level indicates a mean score between 3.00 and 4.00.

2.3 DR患者的健康促进行为的影响因素分析

    2.3.1 单因素与相关性分析

        单因素方差分析显示,不同文化程度、家庭人均月收入、是否接受过DR相关知识教育及医疗保险费用支付方式的患者在健康促进行为得分方面差异有统计学意义(P<0.05)(表3)。Pearson相关性分析结果显示,健康促进行为得分与视力呈正相关(r=0.276,P<0.01),与BIPQ呈负相关(r=−0.402,P<0.01),差异均具有统计学意义。见表4。

表 3 糖尿病视网膜病变患者的健康促进行为及各维度的单因素分析(n=205)
Table 3 Univariate analysis of health-promoting behaviors and subscale scores among patients with diabetic retinopathy (n = 205)

变量

n

健康促进行为总分

人际关系维度

健康责任维度

压力管理维度

 

 

x ± s

F

P

x ± s

F

P

x ± s

F

P

x ± s

F

P

文化程度

 

 

7.923

<0.001

 

0.929

0.448

 

3.645

0.007

 

3.991

0.004

未接受正规教育

12

88.75±10.64

 

 

13.25±2.73

 

 

24.25±4.27

 

 

10.83±2.29

 

 

小学

37

91.50±11.86

 

 

13.42±2.59

 

 

23.92±5.23

 

 

11.12±2.08

 

 

初中

68

95.23±11.79

 

 

13.69±2.53

 

 

25.79±4.46

 

 

11.65±2.34

 

 

高中、技校、中专

52

100.66±13.58

 

 

14.29±3.06

 

 

26.93±4.54

 

 

12.41±1.98

 

 

大专、本科及以上

36

105.53±14.69

 

 

14.29±2.92

 

 

27.92±5.59

 

 

12.84±2.63

 

 

家庭人均月收入

 

 

3.479

0.009

 

1.475

0.211

 

3.367

0.011

 

2.570

0.039

1 500元

17

88.12±8.36

 

 

13.53±2.53

 

 

22.47±4.40

 

 

10.76±2.25

 

 

1 500~3 000元

17

95.41±15.91

 

 

12.53±2.65

 

 

26.06±4.93

 

 

11.76±2.14

 

 

3 001~5 000元

86

97.35±12.87

 

 

13.93±2.91

 

 

26.29±4.99

 

 

11.73±2.13

 

 

5 001~10 000元

55

100.13±13.05

 

 

14.18±2.63

 

 

26.33±4.33

 

 

12.56±2.22

 

 

10 000元

30

101.80±15.12

 

 

14.37±2.79

 

 

27.77±5.28

 

 

12.37±2.94

 

 

是否接受过DR相关知识教育

 

 

5.625

0.019

 

6.510

0.011

 

9.841

0.002

 

0.705

0.402

是

104

100.03±14.18

 

 

14.39±2.54

 

 

27.22±4.70

 

 

12.11±2.69

 

 

否

101

95.55±12.83

 

 

13.42±2.94

 

 

25.11±4.94

 

 

11.83±1.91

 

 

医疗保险

 

 

4.541

0.012

 

2.237

0.109

 

1.323

0.269

 

6.901

0.001

医保

118

99.47±13.98

 

 

13.86±2.86

 

 

26.46±5.00

 

 

12.30±2.30

 

 

新型农村合作医疗

52

92.96±10.58

 

 

13.48±2.45

 

 

25.23±4.38

 

 

10.96±2.17

 

 

自费

35

99.49±15.33

 

 

14.74±2.88

 

 

26.66±5.37

 

 

12.37±2.33

 

 

表 3 续表
Table 3. continued

变量

n

营养维度

精神成长维度

体育运动维度

 

 

x ± s

F

P

x ± s

F

P

x ± s

F

P

文化程度

 

 

0.911

0.459

 

9.002

<0.001

 

5.859

<0.001

未接受正规教育

12

17.58±1.68

 

 

11.00±30.13

 

 

11.83±2.55

 

 

小学

37

17.85±2.57

 

 

12.27±3.28

 

 

12.92±3.14

 

 

初中

68

18.16±2.13

 

 

11.93±3.32

 

 

14.00±3.38

 

 

高中、技校、中专

52

18.12±1.90

 

 

13.52±3.15

 

 

15.38±4.30

 

 

大专、本科及以上

36

18.71±2.71

 

 

15.29±2.72

 

 

16.47±4.91

 

 

家庭人均月收入

 

 

0.847

0.497

 

1.775

0.135

 

2.760

0.029

1 500元

17

17.53±1.70

 

 

11.29±3.58

 

 

12.53±2.55

 

 

1 500~3 000元

17

18.12±3.02

 

 

12.53±3.16

 

 

14.41±4.53

 

 

3 001~5 000元

86

18.47±2.15

 

 

12.87±3.23

 

 

14.06±3.67

 

 

5 001~10 000元

55

17.96±2.12

 

 

13.62±3.39

 

 

15.47±4.19

 

 

10 000元

30

18.17±2.41

 

 

13.40±3.68

 

 

15.73±4.98

 

 

是否接受过DR相关知识教育

 

 

1.783

0.183

 

0.548

0.460

 

3.447

0.065

是

104

100.03±14.18

 

 

12.82±3.75

 

 

15.11±4.55

 

 

否

101

95.55±12.83

 

 

13.17±2.98

 

 

14.05±3.52

 

 

医疗保险

 

 

1.818

0.165

 

2.353

0.098

 

4.327

0.014

医保

118

18.22±2.03

 

 

13.42±3.38

 

 

15.20±4.35

 

 

新型农村合作医疗

52

17.75±2.30

 

 

12.31±2.88

 

 

13.23±3.22

 

 

自费

35

18.66±2.67

 

 

12.54±3.95

 

 

14.51±4.01

 

 

 

表4 糖尿病视网膜病变患者的健康促进行为的相关性分析(n=205)
Table 4. Correlation analysis of health-promoting behaviors among patients with diabetic retinopathy (n = 205)

变量

健康促进行为总分

人际关系维度

健康责任维度

压力管理维度

营养维度

精神成长维度

体育运动维度

 

r

P

r

P

r

P

r

P

r

P

r

P

r

P

最佳矫正视力

0.276

<0.001

0.308

<0.001

0.092

0.190

0.226

0.001

0.127

0.070

0.172

0.014

0.262

<0.001

疾病感知

-0.402

<0.001

-0.306

<0.001

-0.246

<0.001

-0.377

<0.001

-0.212

0.002

-0.306

<0.001

-0.256

<0.001

    2.3.2 多因素线性回归分析

        以健康促进行为总分为因变量,将单因素分析中差异有统计学意义的变量及相关性分析中有统计学意义的变量作为自变量纳入多因素线性回归分析(进入法)。结果显示,模型拟合优度较好(R=0.556,R2=0.309,调整后R2=0.262,F=6.578,P<0.001),共可解释26.2%的HPLP总分变异。

        在控制其他变量的影响后,回归分析结果显示,大专及本科及以上学历(B=6.600,β=0.184,P=0.015)、最佳矫正视力(B=7.062,β=0.132,P=0.042)与健康促进行为呈正相关,疾病感知总分(B=−0.473,β=−0.315,P<0.001)与其呈负相关,具有统计学意义。见表5。

表 5 糖尿病视网膜病变患者健康促进行为的影响因素的多因素线性回归分析(n=205)
Table 5 Multiple linear regression analysis of factors associated with health-promoting behaviors among patients with diabetic retinopathy (n = 205)

变量

未标准化系数

标准化

B的95%CI

t

P

 

B

SE

β

 

 

 

常量

118.285

5.326

 

107.779~128.792

22.208

<0.001

疾病感知

−0.473

0.098

−0.315

−0.666~−0.280

−4.828

<0.001

最佳矫正视力

7.062

3.448

0.132

0.261~13.864

2.048

0.042

是否接受过DR相关知识教育

 

 

 

 

 

 

 

 是

参照水平

 

 

 

 

 

 否

−2.422

1.679

−0.089

−5.734~0.891

−1.442

0.151

文化程度

 

 

 

 

 

 

 

 未接受正规教育

−6.430

4.042

−0.111

−14.403~1.544

−1.591

0.113

 小学

−3.255

2.482

−0.092

−8.150~1.544

−1.311

0.191

 初中

参照水平

 

 

 

 

 高中技校中专

2.875

2.298

0.092

−1.658~7.408

1.251

0.212

 大专本科以上

6.600

2.700

0.184

1.275~11.925

2.445

0.015

医疗支付方式

 

 

 

 

 

 

 

 医保

参照水平

 

 

 

 

 

 新农合

−1.598

2.185

−0.051

−5.908~2.711

−0.732

0.465

 自费

4.002

2.431

0.111

−0.792~8.797

1.647

0.101

家庭人均月收入

 

 

 

 

 

 

 

 <1 500元

−2.628

3.737

−0.53

−10.000~4.743

−0.703

0.483

 1 500~3 000元

−3.126

2.902

−0.081

−8.850~2.598

−1.077

0.283

 3 001~5 000元

0.280

2.230

0.010

−4.119~4.678

0.125

0.900

 5 001~10 000元

参照水平

 

 

 

 

 >1万元

0.862

2.958

0.021

−4.973~6.696

0.291

0.771

调整后R 2=0.262,F =6.534。

The regression model demonstrated a good fit, with an adjusted R² of 0.262 and an F-value of 6.534, indicating overall statistical.

3. 讨论

        DR的治疗与随访是一个漫长的过程,坚持健康促进行为有利于疾病预防、促进身心健康及提升健康水平。因此,DR患者除了药物治疗、手术治疗等,最关键的是患者建立良好的健康促进行为以及改变不良的生活行为,才能控制疾病危险因素,进而改善患者疾病预后、促进康复,提升患者的生活质量。

        本研究结果显示,DR患者的健康促进行为量表的得分总分为(97.82±13.69)分,根据总分划分等级[11]处于中等水平,与国内部分慢性病患者健康行为调查结果相近[12]。健康促进行为得分越低,代表患者在疾病管理过程中存在的不良健康促进行为越多,说明本研究DR患者在日常生活中仍存在较多健康促进行为缺失,难以满足慢性病规范管理的行为要求,提示其整体健康促进行为水平有待改善。本研究发现,DR患者在健康促进行为的具体维度中存在明显短板,尤其是在体育运动维度得分最低,提示该人群在日常体力活动方面存在突出的不足,这与DR患者视力下降、担心运动诱发低血糖等顾虑有关[13-14]。人际关系、营养维度得分相对较高,说明患者在社会支持和饮食管理方面依从性较好,与既往研究指出的“社会支持水平与慢病健康管理行为呈正相关”结论一致[15]。

3.1 文化程度的影响

        多因素线性回归分析显示,大专、本科及以上文化程度与DR患者健康促进行为呈正相关关系。教育水平高的患者往往具备更高的健康素养,更容易理解疾病知识、获取健康信息,并将其转化为健康行为[16]。国外研究表明,高健康素养可提升糖尿病患者的自我管理水平,降低并发症发生风险[17]。因此,临床护理应针对低文化程度患者采取更直观、易理解的健康教育方式,如图文并茂的手册、短视频教学和情景模拟,提高患者的知识掌握度与行为执行力。

3.2 视力的影响

        本研究发现,视力是DR患者健康促进行为的正向相关因素。良好的视功能不仅可提升患者生活自理能力,还能增加其参与体育锻炼和自我监测的可能性[18]。视力受损的患者可能因出行不便、运动安全顾虑而减少体力活动,从而影响整体健康行为水平[14,19]。这提示临床护理应在DR的综合管理中重视早期视力干预,如视功能康复训练、辅助工具使用指导,并结合患者视力状况制定可行的运动和日常生活方案。

3.3 疾病感知的影响

        “自我调节常识模型” [20]认为,人们在面临某种疾病时,会出现一种既有认识症状又有情绪症状的症状,极大地影响着人们的应付行为,直接或间接对患者的就医行为、治疗依从性以及患者的情感状态有显著的影响,容易产生焦虑、无助感,从而降低健康行为执行力。本研究的结果印证了该模型的观点。

        本研究结果提示,疾病感知总分与DR患者健康促进行为呈负相关,且为回归模型中的负向关联因素。既往研究亦指出,负性疾病认知可显著降低糖尿病患者的饮食管理和运动依从性[21-22]。因此,护理人员应定期评估患者的疾病感知水平,通过认知重构、心理疏导和积极榜样引导等方式,减少患者的负性情绪,提高其自我效能感。

3.4 其他因素

        虽然单因素分析中家庭收入、医疗费用支付方式、是否接受过DR相关知识教育等与DR患者健康促进行为相关,但在多因素回归中未进入最终模型,提示这些变量对健康行为的影响可能通过教育水平、疾病感知等间接作用。这一结果与部分研究结论一致,即社会人口学变量往往通过健康素养和心理因素对健康行为产生作用[23-24]。

3.5 护理启示

        结合本研究结果,临床护理应重点关注低文化程度、视功能受损及疾病感知负性较高的DR患者,制定个性化、精准化的健康促进策略。对于文化程度低患者,建议基于健康传播学的分众传播原则,开展分层、通俗化、可视化的健康教育。研究表明,信息理解力与健康素养水平密切相关,传统单一式宣教难以满足低文化群体需求[25]。因此,可借助图文手册、短视频、语音播报、小程序等多种形式,构建多模态信息传递方式,提升其对疾病知识、自我管理方法的理解与记忆。对于低文化程度患者,应开展分层、通俗化、可视化的健康教育,利用图文并茂的健康手册、短视频、互动式宣教等方式,帮助其准确理解疾病知识与自我管理要点。对于视功能受损的患者,应结合其视觉能力设计适配内容,例如采用大字体、语音辅助、对比度优化的视频材料等,降低信息获取门槛,并结合其生活功能状态制定个体化运动处方与生活适应指导。鼓励其在安全条件下参与适量体力活动,同时指导其使用助视器具、导航工具等,以提高生活自理能力与自信心。对于疾病感知负性较高者,护理评估中应系统引入疾病感知测评工具,识别负性认知特征,并通过针对性认知重构、心理支持、医患沟通优化等策略重塑其健康信念,提高其感知控制感和应对能力。此外,可利用叙事医学与同伴教育等形式,提高患者对积极健康行为的情感共鸣与动机激发[26]。

        同时建议建立跨学科护理团队,整合眼科、内分泌科、心理科、康复医学等资源,围绕健康教育、运动管理、情绪支持与治疗依从性形成连续性健康管理链条。未来可探索基于人工智能或移动健康技术的智能分层干预系统,根据患者特征推送定制化健康信息,提高健康传播效率与行为转化率[27]。对于视力损伤的患者,应结合视功能状况制定个体化运动处方与生活适应指导,鼓励患者在安全条件下参与适量体力活动,并指导患者使用助视器具或无障碍工具以提高生活自理能力。对于疾病感知负性较高者,应在常规护理评估中加入疾病感知测评,及时发现认知偏差与负性情绪,并通过认知重构、心理疏导、积极榜样引导等方式降低心理压力、增强自我效能感。同时,应加强多学科协作,整合眼科、内分泌科、康复科等资源,形成贯穿诊疗全程的连续性护理链条,从而全面提升患者的健康促进行为水平。

        本研究为单中心横断面调查,因果推断有限;样本来源于同一地区,结果的推广性有限;部分变量依赖患者自述,存在信息偏倚。后续可开展多中心、纵向随访研究,进一步验证和扩展本研究结论。

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