文章亮点

1. 关键发现

• 湿性年龄相关性黄斑变性(wet age-related macular degeneration, wAMD)患者的就医延迟发生率为60.9%，延迟时间集中在1~6个月(占69.7%)。就医延迟组患者的中度及以上视力损害比例显著高于非延迟组(81.0% vs. 15.4%)，提示就医延迟与更严重的视力损伤密切相关。宜人性人格特质、消极应对、客观支持及社会支持利用度是wAMD患者就医延迟的影响因素。

2. 已知与发现

• 既往研究多聚焦于wAMD的临床治疗与视力预后评价，较少系统分析影响患者就医延迟的心理与行为因素，缺乏同时纳入人格特质、应对方式及社会支持的多维度量化研究。本研究结合健康生态学理论，在wAMD人群中系统探讨了宜人人格、消极应对、客观支持及支持利用度与就医延迟的关联机制，研究发现就医延迟患者均未曾听说过wAMD疾病，揭示了疾病认知严重不足是就医延迟的重要诱因，为后续干预提供了明确靶点。

3. 意义与改变

• 研究结果为早期识别高危延迟群体，减少wAMD患者发生就医延迟提供了综合性实证参考依据。强调在wAMD慢病管理中，加强构建多维度科普宣传体系的同时，要引入社会支持利用度提升策略，将干预重心从“提供支持”转向“激发主动利用支持”，推动护理模式向“患者-家属”双向互动、医院-社区-家庭三级联动的整体化方向转变。

       年龄相关性黄斑变性(age-related macular degeneration, AMD)是一种能够导致中心视力丧失的视网膜黄斑区域的退行性病变[1]。AMD患者多为50岁以上人群，是老年人群发生不可逆性视力损伤的主要原因，其患病率在世界范围内约为8.69 %，据估计到2040年AMD患病的人数会增加到2.88亿[2]， 故世界卫生组织(World Health Organization, WHO)将其列为三大重点防盲眼病之一。湿性年龄相关性黄斑变性(wet age-related macular degeneration, wAMD)是AMD中的一种类型，其发病率虽然仅占10%~15%，但导致的相关严重视力丧失人数占AMD患者总人数的 90%[3]。

       当个体感知到自身出现异常症状或不适情况后，因各种原因没有能够及时就医的行为现象称为就医延迟[4]。wAMD的治疗应在首次出现视力下降、视物变形等症状或诊断后14 d内开始[5]。未及时早期就诊和治疗会延误疾病的治疗时机，加重患者的视力损害和疾病负担。指导患者在早期出现眼部症状后及时前往医疗机构就医及治疗是防止wAMD病情进一步恶化而导致失明的重要手段。但目前国内对wAMD患者就医延迟的研究较少。 本研究旨在了解wAMD患者就医延迟现状并分析患者就医延迟的影响因素，以期为指导wAMD患者及时就医行为的综合干预策略提供依据，对改善wAMD患者就医延迟现状，具有重要的临床意义。

1. 对象与方法

1.1 研究对象

       采用便利抽样法选取2024年3月—12月在中山大学中山眼科中心就诊的wAMD患者为研究对象。纳入标准：1)根据中华医学会眼科学分会制定的《中国年龄相关性黄斑变性临床诊疗指南（2023年）》[6]确诊为wAMD；2)意识清楚，无精神类疾病史；3)具有小学及以上文化程度，能理解调查问卷内容；4)签署知情同意书自愿参加研究；5)能清楚回忆自首次出现wAMD症状到首次前往医疗机构就诊的时间间隔是否超过14 d的患者。排除标准：1)合并严重躯体疾病或其他严重损害视功能疾病的患者；2)自首次出现wAMD相关疾病症状以来出现重大生活事件影响者(如丧亲、车祸、离异等)；3)中途因各种原因无法配合完成研究者。本研究获得中山大学中山眼科中心伦理委员会批准(批件号：2024KYPJ026)。

1.2 研究方法

    1.2.1 研究工具

       1)自行设计的一般资料调查表，包括患者社会人口学资料和疾病特征资料。2) 15条目版的中国大五人格问卷(Chinese Big Five Personality Inventory, CBF-PI-15)：Zhang等[7]编制的该问卷包括5个维度：开放性、尽责性、外向性、宜人性、神经质。问卷总共15个条目，每个维度3个条目，采用李克特6点计分法，从 1(“完全 不符合”)~ 6(“完全符合”)分。维度总分越高，表示该人格特质越突出。本研究中该量表的开放性、尽责性、外向性、宜人性及神经质各维度的Cronbach’s α系数分别为0.890、0.719、0.974、0.922、0.927。3)简易应对方式量表(Simplified Coping Style Questionnaire, SCSQ)，该量表共计20个条目，各条目从“不采用”至“经常采用”分别记０~３分。本研究中该总量表的Cronbach’s α系数为0.847。4)社会支持评定量表(Social Support Rating Scale，SSRS) [8]，量表共10个条目，包括客观支持(3个条目)、主观支持(4个条目)和对社会支持的利用度(3个条目)3个维度。量表总分共66分，总得分<22分为低水平，总得分在22～44分为中等水平，总得分>44分为高水平，得分越高提示社会支持越好[9]。本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.883。

    1.2.2 调查方法

       采取自我报告法中的问卷调查方法，制定了资料收集的标准化要求，采用统一的解释用语进行问卷填写指导，由于本研究对象为wAMD患者，若患者视力较差，存在阅读问卷困难的情况时，则由研究者向患者口述问卷题目并询问相关情况后如实代为填写。

    1.2.3 样本量估计

       依据样本量经验法提出的样本量为变量数的5~10倍，结合本研究涉及的变量合计为27项，考虑10%的无效样本，则样本量应为150~300例。

    1.2.4 统计学方法

       本研究将就医延迟操作定义为wAMD患者自首次感知到该疾病的眼部异常症状却未及时到医疗机构就诊，依据英国皇家眼科医师学会(The Royal College of Ophthalmologists, RCOphth) 提出的wAMD的治疗应在首次出现视力下降、视物变形等症状后14 d内开始[5]，并结合相关wAMD患者就医延迟的文献[10-11]，将wAMD患者首次出现该疾病症状到首次前往医疗机构就诊这一阶段的就诊时间间隔超过14 d认定为就医延迟。因此，本研究按患者首次出现症状到首次就诊的时间间隔超过14 d者判定为就医延迟，未超过14 d者为非就医延迟，以此作为分组标准，将研究对象分为非就医延迟组和就医延迟组，比较2组患者的各类资料特征。采用SPSS 25.0统计软件对资料进行统计分析。计量资料使用(x±s)进行描述，计数资料采用频数、构成比描述。用t检验、χ2检验及秩和检验对一般资料、人格特质、应对方式及社会支持进行单因素分析。运用二元 Logistic回归分析wAMD患者就医延迟的影响因素。以双侧P<0.05为差异具有统计学意义。

2. 结果

       本研究在中山大学中山眼科中心进行资料收集，共发放问卷250份，剔除填写不完整、规律作答等不合格问卷后，共回收有效问卷 233份，总有效回收率为93.2%。

2.1 湿性年龄相关性黄斑变性患者就医延迟现状

       本研究233例wAMD患者中，共 142例患者发生就医延迟，wAMD患者就医延迟率为 60.9%。同时，对wAMD患者第一次感知到眼部症状至第一次就诊之间的时间间隔进行分类，分为14 d及以内、15 d~1个月(含 1个月)、1~3个月(含 3个月)、3~6个月(含 6个月)、6~12个月(含 12个月)、12个月以上6类，见表1。

表 1 湿性年龄相关性黄斑变性患者就医延迟情况(n=233)
Table 1 Delays in seeking medical care in patients with wet age-related macular degeneration (n=233)

就诊时间间隔

人数

构成比(%)

≤14 d

91

39.1

15 d~1个月（含1个月）

9

3.9

1~3个月（含3个月）

59

25.3

3~6个月（含6个月）

40

17.2

6~12个月（含12个月）

21

9.0

超过12个月

13

5.6

2.2 湿性年龄相关性黄斑变性患者一般资料单因素分析

    2.2.1 湿性年龄相关性黄斑变性患者社会人口学资料比较

       本研究纳入的233例wAMD患者以男性为主(149例，63.9%)，首次确诊时的年龄在45~86岁之间(41.6%的患者为50~59岁)，平均年龄为(65.00±8.43)岁。单因素分析结果显示非就医延迟组(91例)与就医延迟组(142例)患者在家庭成员数量(Z=−2.502，P=0.012)、家庭月收入(Z=3.192，P=0.001)、认识的人中是否有人从事医疗卫生相关行业(χ2=12.686，P<0.001)是否听说过或了解过该疾病相关知识(χ2=9.610，P =0.002)方面的分布差异具有统计学意义，见表2。

表 2 湿性年龄相关性黄斑变性患者社会人口学资料比较
Table 2 Comparison of sociodemographic characteristics among patients with wet age-related macular degeneration

变量

非延迟组(n=91)

延迟组(n=142)

统计量(t/χ2/Z)

P值

性别[n(%)]

 

 

0.051

0.821

　男

59(64.8)

90(63.4)

 

 

　女

32(35.2)

52(36.6)

 

 

年龄[n(%)]

 

 

5.185

0.269

　45~49岁

2(2.2)

3(2.1)

 

 

　50~59岁

30(33)

30(21.1)

 

 

　60~69岁

34(37.3)

63(44.4)

 

 

　70~79岁

20(22)

41(28.9)

 

 

　≥80岁

5(5.5)

5(3.5)

 

 

婚姻状况[n(%)]

 

 

0.017

0.895

　已婚

85(93.4)

132(93.0)

 

 

　未婚/离异/丧偶

6(6.6)

10(7.0)

 

 

家庭成员数量

 

 

−2.502

0.012

　1~3人

41(45.1)

44(31.0)

 

 

　4~5人

46(50.5)

82(57.7)

 

 

　>5人

4(4.4)

16(11.3)

 

 

居住地[n(%)]

 

 

3.636

0.057

　农村

6(6.6)

21(14.8)

 

 

　城镇

85(93.4)

121(85.2)

 

 

居住情况[n(%)]

 

 

1.293

0.256

　独居

0(0)

2(1.4)

 

 

　与家人同住

91(100)

140(98.6)

 

 

文化程度[n(%)]

 

 

10.347

0.111

　小学

11(12.1)

38(26.8)

 

 

　初中

22(24.2)

34(23.9)

 

 

　高中

22(24.2)

33(23.2)

 

 

　中专

8(8.8)

10(7.0)

 

 

　大专

15(16.4)

13(9.2)

 

 

　本科

13(14.3)

13(9.2)

 

 

　研究生及以上

0(0)

1(0.7)

 

 

职业[n(%)]

 

 

3.598

0.609

　农民

3(3.3)

8(5.6)

 

 

　工人

3(3.3)

3(2.1)

 

 

　个体经商者

5(5.5)

4(2.8)

 

 

　企事业职工

12(13.2)

12(8.5)

 

 

　退休

67(73.6)

114(80.3)

 

 

　其他

1(1.1)

1(0.7)

 

 

家庭月收入[n(%)]

 

 

3.192

0.001

　2 001~5 000元

5(5.5)

19(13.4)

 

 

　5 001~10 000元

61(67.0)

105(73.9)

 

 

　>10 000元

25(27.5)

18(12.7)

 

 

医疗付费情况[n(%)]

 

 

0.316

0.854

　自费

15(16.5)

20(14.1)

 

 

　城乡居民医保

51(56.0)

84(59.1)

 

 

　职工医保

25(27.5)

38(26.8)

 

 

认识的人群中(关系较为密切的朋友、亲属等)是否有人从事医疗卫生相关行业[n(%)]

 

 

12.686

<0.001

　是

29(31.9)

18(12.7)

 

 

　否

62(68.1)

124(87.3)

 

 

所在社区/居委是否进行该疾病科普宣传[n(%)]

 

 

 

 

　否

91(100)

142(100)

 

 

就诊前是否听说或了解过该疾病相关知识[n(%)]

 

 

9.610

0.002

　是

6(6.6)

0(0)

 

 

　否

85(93.4)

142(100)

 

 

    2.2.2 湿性年龄相关性黄斑变性患者疾病相关资料比较

       单因素分析结果显示非就医延迟组(91例)与就医延迟组(142例)在视力损害分级(Z=−10.047，P <0.001)上差异存在统计学意义，见表3。

表 3 湿性年龄相关性黄斑变性患者疾病相关资料比较
Table 3 Comparison of disease elated data among patients with wet age-related macular degeneration

变量

非延迟组(n=91)

延迟组(n=142)

统计量(χ2/Z)

P值

首次确诊的患病眼[n(%)]

 

 

0.014

0.905

　单眼

73(80.2)

113(79.6)

 

 

　双眼

18(19.8)

29(20.4)

 

 

家族史[n(%)]

 

 

0.002

0.965

　是

2(2.2)

3(2.1)

 

 

　否

89(97.8)

139(97.9)

 

 

首发症状[n(%)]

 

 

 

 

　视力下降

81(89.0)

131(92.3)

0.711

0.399

　视物变形

23(25.3)

33(23.2)

0.126

0.723

　视物黑影

17(18.7)

14(9.9)

3.742

0.053

视力损害分级a[n(%)]

 

 

−10.047

<0.001

　轻度损害

77(84.6)

27(19.0)

 

 

　中度损害

14(15.4)

41(28.9)

 

 

　重度损害

0(0)

32(22.5)

 

 

　盲

0(0)

42(29.6)

 

 

a按照世界卫生组织提出的关于盲及视力损伤分类的新标准[12]对wAMD患者的视力情况进行分级，即日常生活远视力<0.05为盲； 0.05≤日常生活远视力<0.1为重度视力损害；0.1≤日常生活远视力<0.3为中度视力损害；0.3≤日常生活远视力为轻度或无视力损害。 aAccording to the new criteria for the classification of blindness and visual impairment proposed by the World Health Organization[12], the distance visual acuity of patients with wAMD was graded as follows: distance visual acuity <0.05 was defined as blindness; 0.05 ≤ distance visual acuity <0.1 as severe visual impairment; 0.1 ≤ distance visual acuity <0.3 as moderate visual impairment; and 0.3 ≤ distance visual acuity as mild or no visual impairment.

2.3 湿性年龄相关性黄斑变性患者大五人格得分比较

       非就医延迟组(91例)与就医延迟组(142例)患者在神经质(t =−12.705，P <0.001)、尽责性(t =8.934，P <0.001)、宜人性(t =9.648，P <0.001)、开放性(t =9.625，P <0.001)、外向性(t =12.216，P <0.001)上的得分差异具有统计学意义(P<0.05)，见表4。

表 4 湿性年龄相关性黄斑变性患者的中国大五人格问卷得分比较
Table 4 Comparison of scores of Chinese Big Five Personality Inventory among patients with wet age-related macular degeneration

变量

非延迟组(n=91)

延迟组(n=142)

统计量(t)

P值

神经质

5.12±2.38

10.19±3.29

−12.705

<0.001

尽责性

14.80±1.15

12.99±1.70

8.934

<0.001

宜人性

15.07±1.25

12.77±2.04

9.648

<0.001

开放性

7.13±3.08

4.09±1.74

9.625

<0.001

外向性

13.80±2.95

8.04±3.83

12.216

<0.001

2.4 湿性年龄相关性黄斑变性患者应对方式得分比较

       非就医延迟组(91例)与就医延迟组(142例)患者在积极应对(t =22.307，P <0.001)、消极应对(t =−17.454，P <0.001)、应对方式总分(t =22.307，P <0.001)上的得分差异具有统计学意义(P<0.05)，详细内容见表5。

表 5 湿性年龄相关性黄斑变性患者应对方式得分比较
Table 5 Comparison of scores of Simplified Coping Style Questionnaire among patients with wet age-related macular degeneration

变量

非延迟组(n=91)

延迟组(n=142)

统计量(t)

P值

积极应对

24.91±2.46

15.03±3.74

22.307

<0.001

消极应对

5.77±1.60

11.42±2.81

−17.454

<0.001

总体应对方式

−0.01±0.42

−1.70±0.64

22.307

<0.001

2.5 湿性年龄相关性黄斑变性患者社会支持得分比较

       非就医延迟组(91例)与就医延迟组(142例)患者在社会支持总分(t=21.553，P<0.001)、客观支持(t=17.764，P<0.001)、主观支持(t=13.210，P<0.001)、对社会支持的利用度(t=20.986，P<0.001)上的得分差异具有统计学意义(P<0.05)，见表6。

表 6 湿性年龄相关性黄斑变性患者社会支持得分比较
Table 6 Comparison of social support scores among patients with wet age-related macular degeneration

变量

非延迟组(n=91)

延迟组(n=142)

统计量(t)

P值

社会支持总分

44.51±3.87

33.63±3.68

21.553

<0.001

客观支持

12.92±0.99

10.37±1.12

17.764

<0.001

主观支持

21.54±2.39

17.47±2.23

13.210

<0.001

对社会支持的利用度

10.04±1.63

5.80±1.30

20.986

<0.001

2.6 湿性年龄相关性黄斑变性患者就医延迟的Logistic回归分析

       将是否发生就医延迟(否=0，是=1)作为因变量，其他单因素分析中有意义的自变量纳入多因素分析中，回归分析结果显示，进入 Logistic 回归方程的变量有宜人性、消极应对、客观支持、对社会支持的利用度，该模型拟合度良好(Hosmer-Lemeshow检验的P>0.05)，详细内容见表7和表8。

表 7 自变量的赋值情况
Table 7 Coding of independent variables

变量

赋值

家庭成员数量

1~3人=0，4~5人=1，>5人=2

家庭月收入

2 001~5000元=0，5 001~10 000元=1，>10 000元=2

认识的人群中(关系较为密切的朋友、亲属等)是否有人从事医疗卫生相关行业

否=0，是=1

就诊前是否听说或了解过该疾病相关知识

否=0，是=1

神经质

原值代入

尽责性

原值代入

宜人性

原值代入

开放性

原值代入

外向性

原值代入

积极应对

原值代入

消极应对

原值代入

客观支持

原值代入

主观支持

原值代入

支持利用度

原值代入
表 8 湿性年龄相关性黄斑变性患者就医延迟影响因素的二元Logistic回归分析
Table 8 Binary logistic regression analysis of factors influencing delay in seeking medical care among patients with wet age-related macular degeneration

变量

B

SE

Wald

P

OR

95% CI

 

 

 

 

 

 

下限

上限

宜人性

−1.000

0.394

6.438

0.011

0.368

0.170

0.796

消极应对

0.727

0.242

9.008

0.003

2.069

1.287

3.326

客观支持

−1.657

0.285

10.724

0.001

0.191

0.071

0.514

对社会支持的利用度

−1.036

0.285

13.228

<0.001

0.355

0.203

0.620

3. 讨论

       本研究纳入的233例wAMD患者中，就医延迟发生率为60.9%(142例)，其中以男性居多(63.4%)，延迟时间集中在1~6个月(共69.7%)。本研究中wAMD患者的就医延迟率虽低于李会等[11]研究报告的就医延迟发生率(81.7%)，但wAMD患者的就医延迟情况依旧并不乐观。随着就医时间的延迟，眼底新生血管引发的渗出与黄斑水肿持续进展，最终会导致视网膜下纤维化(subretinal fibrosis, SRF)，造成不可逆的视力损伤[13]。多数SRF发生第1年内[14]，未经及时治疗的患者1年内SRF发生率可由13.0%升至37.8% [15]。本研究中，81%的就医延迟患者已出现中度及以上视力损害，其中盲的比例最高(29.6%)，而非延迟组患者视力损害以轻度为主(84.6%)，两组间差异具有统计学意义，由此可见就医延迟可加剧视力损伤程度，延误最佳干预时机，延迟时间越长，对视力的损害就越大。

       此外，视物变形、视野遮挡等视力损害会进一步引发日常活动障碍、跌倒风险增加及生活质量下降等一系列问题[16-19]，而及时治疗则有助于改善患者的生活质量和心理状态[20]。因此，重视wAMD患者的就医延迟问题，积极推动wAMD患者及早就诊，对视力预后及整体康复具有重要临床与社会意义。

       宜人性人格特质越高的患者更不容易发生就医延迟。本研究发现非就医延迟组患者的整体人格特质偏向乐观、外向、社交，属于积极型，这类患者通常性格乐观、信任他人、愿意采纳建议，展现出更好的健康行为依从性[21-22] ，因此在出现症状时更易接受他人意见并主动就医[23-24]，这与杨青建等[25]的研究结论相一致。所以，宜人性高的wAMD患者发生就医延迟的风险更低，对就医延迟的发生起到了保护性的积极作用，提示关注患者人格特质可为识别高风险延迟群体提供线索。

       应对方式是影响就医行为的关键因素之一，消极应对属于wAMD患者就医延迟的危险因素。本研究中，就医延迟组患者表现出逃避、畏缩的鸵鸟型心态，更倾向于采取消极应对策略(如逃避、否认)，错过最佳就诊时机，增加延迟风险，与既往研究结果[26-27]相似。应对方式与就医延迟时间存在相关性，当患者的应对方式越消极，就医决策时间越长，就医延迟的风险就越高[28]。相比之下，积极应对者更主动寻求医疗帮助[29]。因此，引导患者形成积极应对策略，是降低就医延迟的重要方向。

       社会支持也与就医延迟密切相关，客观支持与对社会支持的利用度增加时，患者的就医延迟发生风险显著降低。本研究结果显示，就医延迟组患者在客观支持及支持利用方面均显著低于非延迟组。良好的社会支持网络能在患者出现症状时提供及时的物质与情感支持，促进其就医行为[30]。梅丹等[9]与闫蕊等[31]的研究指出随着患者的年龄增长，伴随而来的是亲属好友的相继离世导致的客观社会支持下降，寻求帮助的主动性下降导致老年人对社会支持的利用度降低。考虑到wAMD患者多为老年人，其客观支持资源可能随年龄增长而减少，因此在加强客观支持的同时，更应注重提升其主动利用社会支持的能力，让患者在有限的客观支持中寻求最大的支持利用度， 从而发挥社会支持在降低延迟风险中的保护作用。

       综上所述，wAMD患者的就医延迟发生率较高，就医延迟情况不容乐观。发生就医延迟的wAMD患者人格特质呈现偏向内敛、传统保守和易焦虑的特点，应对方式倾向偏消极，总体社会支持水平处于中等水平，但对社会支持的利用度较低。宜人性人格特质、消极应对、客观支持、对社会支持的利用度是影响wAMD患者就医延迟发生的独立因素，患者的宜人性人格特质越不明显，采取消极应对的倾向性越高，客观社会支持水平越低，对社会支持的利用度越低，越容易发生就医延迟。

       本研究发现，所有就医延迟的患者均没有听说过wAMD疾病，提示对疾病认知不足是导致就医延迟的重要诱因。启示在临床工作中可构建多维度科普宣传体系：其一，通过社区健康讲座、新媒体短视频等渠道，重点普及“视物变形、中心暗点、色觉异常”等核心症状；其二，针对50岁以上高危人群及家属开展定向教育，强调抗VEGF药物黄金治疗期的重要性；其三，制作通俗易懂的疾病进展图谱，展示未经治疗者1~2年内视力下降的病程，增强大众对疾病危害的直观认知。同时需强化基层医疗机构筛查能力，建议将眼底检查纳入老年人常规体检项目，通过“医院-社区-家庭”三级联动的健康教育网络，构建从症状识别到规范就诊的完整认知链条，以促进患者及时就医。

       主动利用社会支持资源的意识可促使患者更早识别症状并就医，而单纯提供物质或信息支持(如经济援助、医疗知识)若未被患者主动利用则效果有限。临床中需重点提升患者的社会支持利用度水平：一是通过健康宣教指导患者主动向亲友沟通病情、寻求帮助，强化其求助技巧与应对能力；二是联合家属构建支持网络，引导家属主动提供情感及照护支持，形成“患者-家属”双向互动模式；三是整合社会资源，如组织病友互助小组或社区健康活动，创造支持性环境。护士应作为主导者，将干预重心从“提供社会支持”转向“激发社会支持利用主动性”，通过技能培训与行为引导，帮助患者将潜在社会支持转化为实际就医行动，降低就医延迟风险。

       本研究结合健康生态学理论从多维度深入探究了wAMD患者就医延迟与人格特质、应对方式、社会支持之间的关系，为识别就医延迟高风险人群及减少患者发生就医延迟提供了综合性参考依据。但本研究为单中心调查，仅在单一中心进行数据收集，样本相对局限。本研究中仅进行了定量研究，未进行质性研究，不能深入了解就医延迟患者的内在心理感受。今后的研究应在多中心研究基础上，结合质性研究的方法，了解就医延迟患者的真实心理感受，构建wAMD患者就医延迟的风险预测模型，充分探讨wAMD患者就医延迟的影响因素。

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