文章亮点

1. 关键发现

• 本研究调查显示，我国儿童青光眼父母的疾病不确定感整体处于中等水平。社会支持水平、状态焦虑程度及家庭经济负担是疾病不确定感的独立影响因素，其中社会支持为保护因素，状态焦虑和重度经济负担为危险因素。

2. 已知与发现

• 父母获得的社会支持水平越高，其疾病不确定感越低；疾病不确定感水平越高，状态焦虑越严重，且状态焦虑对疾病不确定感的影响强度最大；重度家庭经济负担可独立升高父母的疾病不确定感水平。

3. 意义与改变

• 本研究揭示了儿童青光眼父母疾病不确定感、焦虑及社会支持之间的关联，提示临床医护人员应重视父母的疾病不确定感现状，制定针对性干预方案，从而改善患儿的长期照护依从性。

 

       儿童青光眼是一类罕见的、以眼部结构发育异常及眼压(intraocular pressure, IOP)升高为主要特征的不可逆性致盲性眼病，也是导致儿童视力丧失与失明的主要原因之一[1-2]。相较于成年青光眼患者，儿童患者预期病程更长，家庭长期照护带来的经济、心理负担更为突出[3]。规范的全生命周期眼健康管理可有效改善多数患儿的远期视功能预后[4]。

       儿童青光眼诊疗推行以家庭为中心的照护模式，父母作为主要照护者全面参与患儿诊疗护理全过程，患儿治疗依从性高度依赖家庭照护质量[5-6]。然而，面对患儿不可逆视力损伤、治疗方案复杂及远期预后不明等问题，父母易产生疾病不确定感，即个体因无法对疾病相关事件赋予明确意义或预测其结局而产生的认知与情绪困扰[7]。已有研究证实，在多种儿童慢性疾病中，父母的疾病不确定感不仅与自身焦虑、抑郁相关，还可能对患儿的照护决策、治疗配合度产生消极影响，干扰患儿康复进程并降低其生活质量[8-9]。

       尽管疾病不确定感在慢性病患儿父母中已被广泛探讨，但在青光眼患儿父母这一特定群体中，其现状、来源及影响因素尚缺乏系统研究[10]。因此，本研究旨在调查儿童青光眼父母疾病不确定感现状并分析影响因素，为完善以家庭为中心的儿童青光眼护理模式提供参考依据。

1. 资料与方法

1.1 对象

       采用便利抽样法，选取2023年10月—2024年10月于中山大学中山眼科中心青光眼门诊就诊的18周岁以下青光眼患儿的主要家庭照护者为调查对象。本研究方案已获得本院伦理委员会批准(伦理批件号：2024KYPJ006)。研究采用问卷与知情同意一体化设计，开展调查前已向全部研究对象完整告知研究目的、流程、潜在风险与权益；受试者自主、自愿完成问卷填写，即视作已签署知情同意，自愿参与本次研究调查。

       纳入标准：1)患儿确诊青光眼，年龄<18岁；2)与患儿共同居住、全程参与诊疗随访的主要照护父母；3)具备正常读写沟通能力，可独立完成问卷；4)知情同意，自愿参与本研究。

       排除标准：1)存在精神疾病、认知障碍，无法准确理解问卷条目；2)患儿合并多种终末期重症或严重全身器质性疾病；3)近3个月遭遇重大家庭变故，主观情绪评估存在明显干扰；4)问卷填写中途放弃或资料缺失者。

1.2 变量说明与样本量估算

       本研究以父母疾病不确定感量表得分为主要结局变量，样本量估算的效应量设定主要参考与本研究相近的父母疾病不确定感研究。Du等[11]以Sturge-Weber综合征患儿父母为对象，采用中文版Mishel疾病不确定感父母量表(Parent's Perception Uncertainty in Illness Scale, PPUS)评价疾病不确定感，该病需长期治疗、预后不确定且有致盲风险，与青光眼患儿父母的压力及负担具有可比性；该研究显示父母疾病不确定感与压力感知呈正相关，与简单应对呈负相关，提示心理社会因素和疾病不确定感存在小到中等程度的关联。此外，Zhang等[12]关于中国青光眼及白内障患者的研究显示，青光眼患者疾病不确定感水平较高，且与焦虑、抑郁等心理状态相关，支持在青光眼情境下探讨疾病不确定感及相关心理社会影响因素的合理性。

       本研究拟纳入父母及患儿一般资料、疾病相关特征、医疗支付与家庭经济状况，以及社会支持、状态焦虑等15个候选预测因素进行样本量估算，未另设需预先控制的协变量。拟依次开展单因素分析、相关性分析及多元线性回归分析。样本量估算以多元线性回归模型为主要依据，模型类型为Conditional(Fixed X’s)。

       依据Green样本量估算公式n≥50+8k(k为自变量数目)，本研究k=15，计算得出回归分析所需最小样本量为170例。该结果亦满足多元回归分析中自变量与样本量1∶10的常规配比要求。在检验水准α=0.05、检验效能1−β=0.8的条件下，单因素分析与Pearson相关性分析的样本量需求均低于回归分析的样本量阈值。此外，考虑约10%的无效问卷或资料不完整情况，计划发放问卷不少于189份。

1.3 调查工具

    1.3.1 一般资料问卷

       本研究收集的社会人口学资料共13个条目，包括患儿及父母的性别、年龄，父母受教育程度、婚姻状态、职业现状，家庭居住地省份，家庭平均年收入，经济负担程度，就医付费方式，以及患儿病程、合并症等。其中，经济负担程度参照疼痛视觉模拟评分法(Visual Analogue Scale, VAS)，以主要照护者的主观经济压力感知为分级依据，由照护者自主评判填写：轻度指医疗开支不影响家庭正常生活、无经济焦虑；中度指医疗支出挤占日常预算、存在经济顾虑但无需借贷就医；重度指医疗花费超出家庭承受能力，存在举债、暂缓或放弃治疗等情况。

    1.3.2 中文版Mishel疾病不确定感父母量表

       采用中文版Mishel疾病不确定感父母量表(Parent's Perception Uncertainty in Illness Scale, PPUS)调查儿童青光眼父母疾病不确定感现状。该量表由麦嘉轩等[13]于2013年将美国护理学者Mishel于1983年编制的PPUS翻译修订而成，共包含4个维度、28个条目，分别为不明确性、复杂性、信息缺乏性和不可预测性。量表采用Likert 5级计分法，1分为非常不同意，5分为非常同意；其中第9、11、19、23、28条目为反向计分。总分范围为28~140分，分数越高代表疾病不确定感越强；若总分超过量表满分的50%，则代表具有较高的疾病不确定感。该量表的Cronbach's α系数为0.865。

    1.3.3 社会支持评定量表

       采用肖水源[14]修订的社会支持评定量表(Social Support Rating Scale, SSRS)评估青光眼患儿父母的社会支持度现状。该量表共10个条目，包括客观支持(2、6、7条)、主观支持(1、3、4、5条)和支持利用度(8、9、10条)三个维度。除第5、6、7条外，其余条目按Likert 4级计分，1分表示独居及无支持、关心、来源、帮助、诉说等，4分表示与家人居住及经常得到支持、主动求助、很关心、主动诉说等，计1～4分；第5条包含5个选项，每个选项按A(无)、B(极少)、C(一般)、D(全力支持)4个等级评价，分别计1～4分，5个选项得分之和为该条目分数；第6、7条如选择“无任何来源”计0分，如选择“以下来源”，则每选一个来源计1分，最多计9分。统计量表总分(12～66分)和各维度得分，总分或各维度得分越高，表示个体感受到的社会支持度越高。通常认为，总分≥45分为社会支持度较高，22～44分为中等，<22分为社会支持度较低。该量表的Cronbach's α系数为0.896。

    1.3.4 状态焦虑量表

       采用Cao和Liu[15]修订的《状态焦虑量表》(State-Trait Anxiety Inventory, STAI-S)。该量表共20题，包含10道反向计分题，采用Likert 4级计分，1分为完全没有，4分为非常明显，得分越高表示研究对象的状态焦虑程度越严重。该量表的Cronbach's α系数为0.906。

1.4 资料收集方法

       本研究采用自填问卷现场发放并回收，同步收集一般资料及PPUS、SSRS、STAI-S三个量表数据。共发放问卷210份，回收210份，回收率为100%；其中有效问卷199份，有效率为94.8%。

1.5 统计学方法

       采用SPSS 27.0软件进行统计分析。计量资料以(x̄±s)描述，分类变量以频数和百分比表示。两组正态分布计量资料比较采用独立样本t检验，多组正态分布计量资料比较采用单因素方差分析，非正态分布计量资料采用Kruskal-Wallis H检验；变量相关性采用Pearson相关性分析。所有检验均为双侧检验，以P<0.05为差异具有统计学意义。将单因素分析中P<0.05及Pearson相关分析有统计学意义的变量纳入多元线性回归模型，进一步探讨青光眼患儿父母疾病不确定感的独立影响因素。本研究最终纳入有效样本199例，略高于理论最小样本量，可规避回归模型过拟合、检验效能不足等问题，满足本研究统计分析要求。

2. 结果

2.1 一般资料

       本研究回收有效问卷199份，患儿及其父母的社会人口学资料见表1。

表 1 青光眼患儿及其父母的基本特征(n=199)
Table 1 Baseline characteristics of children with glaucoma and their parents (n=199)

项目

分类

n(%)

父母年龄[n(%)]

≤25岁

6(3.02)

 

26~30岁

44(22.11)

 

31~35岁

72(36.18)

 

36~40岁

57(28.64)

 

>40岁

20(10.05)

父母性别[n(%)]

男性

72(36.18)

 

女性

127(63.82)

父母职业[n(%)]

在业

104(52.26)

 

无业

95(47.74)

婚姻状态[n(%)]

已婚

191(95.98)

 

其他(离异等)

8(4.02)

所在地区[n(%)]

广东省内

116(58.29)

 

广东省外

83(41.71)

患儿年龄[n(%)]

0~3岁

90(45.23)

 

4~6岁

45(22.61)

 

7~12岁

54(27.14)

 

>12岁

10(5.03)

患儿性别[n(%)]

男性

112(56.28)

 

女性

87(43.72)

病程[n(%)]

<1年

92(46.23)

 

1~3年

60(30.15)

 

>3年

47(23.62)

就医付费方式[n(%)]

自费

91(45.73)

 

医保支付

108(54.27)

经济负担程度[n(%)]

轻度

14(7.04)

 

中度

73(36.68)

 

重度

112(56.28)

父母受教育程度[n(%)]

小学及以下

24(12.06)

 

中学

103(51.67)

 

本科及以上

72(36.18)

家庭年收入[n(%)]

<8万元

130(65.33)

 

≥8万元

69(34.67)

合并症[n(%)]

有

63(31.66)

 

无

136(68.34)

2.2 PPUS评分

       199例儿童青光眼主要照护者的PPUS总分为(72.75±11.11)分，高于量表划分的50%临界值，提示研究对象整体疾病不确定感处于中等水平。本研究对父母疾病不确定感量表下设的4个维度得分分别进行统计(见表2)，以维度实际得分均值与维度满分的比值计算各维度疾病不确定感水平。参照既有父母疾病不确定感相关研究的判定标准[16]，将疾病不确定感水平比值>0.5界定为高不确定性。研究结果显示，得分占比位居前两位的维度为复杂性(0.55)与不明确性(0.52)，信息缺乏性(0.49)与不可预测性(0.48)维度的得分占比相对较低。

表 2 青光眼患儿父母疾病不确定感总分及各维度得分(n=199)
Table 2 Total and dimensional scores of parents’ illness uncertainty among children with glaucoma (n=199)

项目

条目数

总分

实际得分(x±s)

不确定感水平a

总分

28

140

72.75±11.11

0.52

不明确性

11

55

28.77±6.44

0.52

复杂性

8

40

22.19±4.15

0.55

信息缺乏性

5

25

12.26±1.87

0.49

不可预测性

4

20

9.53±2.21

0.48

a以维度为单位，各维度样本数据实际得分的平均值/各维度总分

aAverage actual score for each dimension / maximum score for that dimension.

2.3 社会支持与状态焦虑得分

       本次调查对象中，儿童青光眼父母社会支持总分为(38.94±6.71)分，其中客观支持维度得分为(7.68±0.87)分，主观支持维度得分为(24.03±5.43)分，支持利用度得分为(7.23±1.94)分。整体来看，本研究中儿童青光眼父母社会支持处于中等水平。状态焦虑总得分为(52.57±10.12)分，高于国内常模水平，提示儿童青光眼父母当前存在较明显的状态焦虑情绪，详见表3。

表 3 儿童青光眼父母社会支持和状态焦虑得分(n=199)
Table 3 Scores of social support and state anxiety among parents of children with glaucoma (n=199)

项目

条目数

总分

实际得分(x±s)

社会支持总分

10

66

38.94±6.71

主观支持

4

32

24.03±5.43

客观支持

3

22

7.68±0.87

支持利用度

3

12

7.23±1.94

状态焦虑总分

20

80

52.57±10.12

2.4 单因素分析

       家庭年均收入、主观经济负担程度差异有统计学意义(P<0.05)，具体结果见表4。

表 4 儿童青光眼父母疾病不确定感得分单因素分析(n=199)
Table 4 Univariate analysis of illness uncertainty scores in parents of children with glaucoma (n=199)

项目

分类

PPUS得分

统计值

P值

父母年龄

≤25岁

66.33±8.45

F=1.267

0.284

 

26~30岁

74.73±9.52

 

 

 

31~35岁

71.47±11.23

 

 

 

36~40岁

73.84±11.56

 

 

 

>40岁

71.80±12.83

 

 

父母性别

男性

72.26±11.00

t=−0.463

0.644

 

女性

73.02±11.21

 

 

父母职业

在业

71.68±11.82

t=−1.420

0.157

 

无业

73.92±10.22

 

 

婚姻状态

已婚

72.87±11.09

t=0.746

0.457

 

其他(离异等)

69.88±11.98

 

 

所在地区

广东省内

73.86±10.87

t=1.678

0.095

 

广东省外

71.19±11.32

 

 

患儿年龄

0~3岁

73.01±11.86

F=0.921

0.432

 

4~6岁

73.36±11.13

 

 

 

7~12岁

71.06±10.21

 

 

 

>12岁

76.80±8.20

 

 

患儿性别

男性

73.05±10.79

t=0.438

0.662

 

女性

72.36±11.57

 

 

病程

<1年

73.39±11.27

F=0.284

0.753

 

1~3年

72.20±10.20

 

 

 

>3年

72.19±12.05

 

 

就医付费方式

自费

71.68±11.59

t=−1.246

0.214

 

医保支付

73.65±10.67

 

 

经济负担程度

轻度

63.29±9.21

F=11.282

<0.001

 

中度

70.34±9.81

 

 

 

重度

75.50±11.19

 

 

受教育程度

小学及以下

76.17±11.12

F=2.623

0.075

 

中学

73.41±10.04

 

 

 

本科及以上

70.67±12.27

 

 

家庭平均年收入

<8万元

74.68±9.90

t=3.466

<0.001

 

≥8万元

69.10±12.36

 

 

合并症

有

74.52±11.08

t=1.539

0.125

 

无

71.93±11.07

 

 

2.5 Pearson相关性分析

       疾病不确定感总分及各维度得分均与社会支持呈负相关(P<0.05)，与状态焦虑呈正相关(P<0.05)，详见表5。

表 5 儿童青光眼父母疾病不确定感与社会支持、状态焦虑的相关性(n=199)
Table 5 Correlations between illness uncertainty and social support, state anxiety among parents of children with glaucoma (n=199)

变量

疾病不确定感

不明确性

复杂性

信息缺乏性

不可预测性

社会支持

状态焦虑

疾病不确定感

1

 

 

 

 

 

 

不明确性

0.934**

1

 

 

 

 

 

复杂性

0.848**

0.727**

1

 

 

 

 

信息缺乏性

0.574**

0.439**

0.356**

1

 

 

 

不可预测性

0.231*

0.048

-0.032

0.093

1

 

 

社会支持

-0.388**

-0.329**

-0.368**

-0.177*

-0.151*

1

 

状态焦虑

0.544**

0.536**

0.432**

0.254**

0.149*

-0.342**

1

*P<0.05，**P<0.01.

2.6 多元线性回归分析

       以PPUS总分为因变量，将有统计学意义的影响因素纳入多元线性回归模型，采用强制进入法建模；主观经济负担以轻度为参照设置哑变量，家庭年均收入以<8万元为参照组。模型整体检验F=21.620，P<0.001，回归模型有效；R2=0.359，所有自变量共可解释35.9%的疾病不确定感总变异(调整R2=0.342)。

       结果显示：社会支持总分可负向预测疾病不确定感(P=0.001)；状态焦虑总分(P<0.001)、重度经济负担(P=0.038)可正向预测疾病不确定感；家庭年均收入≥8万元无独立预测作用(P=0.678)；中度经济负担仅呈边缘的正向预测趋势(P=0.069)。标准化回归系数提示，状态焦虑对疾病不确定感的影响强度最大。见表6。

表 6 儿童青光眼父母疾病不确定感的多元线性回归分析(n=199)
Table 6 Multiple linear regression analysis of illness uncertainty among parents of children with glaucoma (n=199)

变量

未标准化B

标准误

标准化系数β

t值

P值

常量

56.506

6.740

 

8.384

<0.001

家庭平均年收入(参照：<8万元)

　≥8万元

−0.632

1.518

−0.027

−0.416

0.678

经济负担程度(参照：轻度)

　中度

4.839

2.642

0.210

1.831

0.069

　重度

5.675

2.716

0.254

2.089

0.038

社会支持总分

−0.345

0.104

−0.208

−3.323

0.001

状态焦虑总分

0.474

0.071

0.432

6.672

<0.001

R2=0.359，调整R2=0.342；F=21.620，P<0.001。

R2=0.359, adjusted R2=0.342; F =21.620, P <0.001.

3. 讨论

3.1 儿童青光眼父母疾病不确定感处于中等水平

       本研究中PPUS均分为(72.75±11.11)分，高于量表70分的临界值，整体处于中等水平；但维度分析显示，复杂性、不明确性维度得分占比已达较高水平，提示患儿父母虽整体疾病不确定感未达重度，但对疾病诊疗及远期预后的认知困惑较为突出。该结论与先天性心脏病[8]、脊柱侧弯[16]等慢性病患儿父母的研究结果相似。究其原因，可能与儿童青光眼存在不可逆致盲风险、治疗周期贯穿患儿成长全程有关，父母需长期面对视觉发育监测、眼压控制、药物或手术治疗及复查随访等多重照护任务；加之父母对儿童青光眼的疾病认知度及家庭照护能力不足，难以预判远期视功能结局。与成年青光眼患者相比[12]，成年患者的不确定感多聚焦于自身健康损耗，而父母因承担亲子照料责任，叠加长期就医带来的人力与经济负担，易产生持续负性情绪，进一步加剧疾病不确定感。

       提示临床工作中应落实以家庭为中心的护理模式，开展分阶段结构化健康教育，分层讲解不同年龄段治疗目标及病情监测要点；建立常态化医患沟通渠道，加强信息交流；主动关注照护压力，及时疏导负面情绪，从而建立心理信任，减轻父母对疾病的未知困惑，降低疾病不确定感。

3.2 父母疾病不确定感独立影响因素分析

    3.2.1 社会支持水平越高，父母疾病不确定感越低

       相关与回归分析证实，社会支持是疾病不确定感的独立保护因素(β=-0.208，P=0.001)，与国内外慢性病照护者研究结论相符[17-18]。充足的社会支持可缓冲长期照护压力，缓解孤立无助感，提升父母应对疾病的心理资源。本研究样本社会支持平均为(38.94±6.71)分，处于中等水平，但支持结构失衡：主观情感支持相对充足，客观物质及照护支持匮乏，且多数父母缺乏主动寻求支持的意识。建议护理人员搭建青光眼照护者互助小组，促进家长分享照护经验；同时联动社区建立延续性护理支持体系，引导父母主动利用各类社会资源，缓解照护压力，进而降低疾病不确定感。

    3.2.2 父母疾病不确定感水平越高，状态焦虑越严重

       状态焦虑[15]指个体当下、短期、情境性的即时情绪反应，随应激场景出现而产生，场景消失后可逐步缓解。本研究分析显示，状态焦虑为疾病不确定感的最强独立危险因素(β=0.432，P<0.001)，二者形成双向强化的负性循环。这与国内重症患儿照护人群研究结论一致[19]。儿童青光眼父母的状态焦虑可能与患儿就医、病情波动等应激场景下产生的短期情绪反应有关；其对疾病信息的解读若不够客观，易放大对病情恶化、治疗失败的负面预判，进而加重疾病不确定感。该结论提示，在护理工作中需关注患儿照护者的心理状况，对高焦虑家属实施个体化心理干预：优化门诊就医流程、简化复诊手续，耐心解答诊疗疑问，及时安抚情绪，以打破焦虑与疾病不确定感的恶性循环。

    3.2.3 重度家庭经济负担可独立增加父母疾病不确定感

       本研究发现，重度经济负担是儿童青光眼父母疾病不确定感的独立正向预测因素(β=0.254，P=0.038)，中度经济负担仅呈现边缘显著关联，而家庭年收入≥8万元对疾病不确定感无显著预测作用。该结果可从以下角度阐释：儿童青光眼通常需长期规范用药、多次手术干预及定期随访复查，诊疗周期内持续产生医疗支出(含挂号费、检查检验费、手术费、药品费等)及非医疗支出(含交通费、住宿费、餐饮费等)。当相关花费超出家庭承受能力，甚至需借贷支付费用时，父母不仅会因担忧后续诊疗资金不足而难以坚持长期规范治疗，还会因经济损耗引发对自我照护价值的怀疑，进一步加剧对疾病诊疗预后的失控感，最终加重疾病不确定感。对于仅有轻度经济顾虑、无需借贷支付费用的中度经济负担家庭，照护者对疾病预后的担忧程度相对较低。此外，家庭年收入仅能反映家庭的基础收入水平，无法体现医疗相关支出占家庭总收入的相对压力，因此该指标对疾病不确定感无独立预测作用。该结果提示临床护理中应关注患儿家庭的经济承受能力，对自评存在重度经济负担的照护家庭开展重点干预，主动梳理并告知各类医保报销政策、公益救助渠道，帮助缓解家庭经济压力，降低疾病不确定感。

       综上所述，本研究显示儿童青光眼父母疾病不确定感整体处于中等水平，但部分维度得分占比偏高，主要与儿童青光眼诊疗的复杂性与预后的不确定性有关。多元线性回归分析结果表明，社会支持、状态焦虑、重度经济负担是患儿父母疾病不确定感的独立影响因素，其中社会支持为保护因素，状态焦虑和重度经济负担为危险因素。基于现有文献，临床医护人员应充分评估青光眼患儿父母的心理状态与社会支持状况[20-22]，通过开展疾病认知宣教、强化社会支持网络、实施心理干预，并对重度经济负担的家庭予以针对性帮助，降低父母疾病不确定感，进而提高青光眼患儿治疗依从性与家庭照护质量。

       本研究存在以下局限性：第一，研究样本仅来源于单中心医疗机构，样本代表性有限；第二，研究未纳入患儿胎次、患侧眼别、家庭结构(单亲/双亲)等潜在影响因素。因此，后续可在此基础上进一步拓展，以更深入地探讨青光眼患儿父母疾病不确定感的影响机制。

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